ある日突然、慢性疲労症候群になりました。...(楽天ブックス)のレビュー・口コミ | みんなのレビュー

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5 2020-09-16

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:友人へ
  • 購入した回数:リピート
自分の病気
私も慢性疲労症候群と診断されており、初めて読んだときは…泣きっぱなしでした。・(つд`。)・。
共感できる場面がたくさん、何度読んでも泣けます。
今回は2冊目、友人が線維筋痛症で、家族にわかってもらいたいから、と頼まれて購入しました♪
現在入院中ですが、病院で“私の取説のようなものですので、できるだけたくさんの方に読んで頂きたいです”と師長さんへ渡したところ、まず院長から読んで下さり…めちゃ優しくなりました(汗)何度も入院してるのにやっぱりわからなかったんだなぁ…と痛感。
看護師さんも順番に読んでくださっているようです♪(にしては、扱いが雑ですが泣)
病気のある人も、ない人も…ない人にこそ読んで頂きたい本です!
主治医(入院先とは別)にもお願いして、病院に置いてもらってます。
一人でも多くの方に買って頂こうと、布教活動しております(笑)
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5 2019-12-11

私は線維筋痛症で慢性疲労症候群ですが、病院でこの本を知りました。待合室に置かれており、待ち時間に全部読みました。
なんとか働けているものの、理解者が少なく、伝えてもイマイチな感じでしたので、会社に置くことにしました。
漫画で読みやすく、かわいいキャラクターの絵で伝わりやすいです。
この病気で辛い思いをしている人は多いと思いますが、『まさか自分がこの病気』と気づいていない人も多いでしょう。
私も体が小学生の頃からおかしくなり、やっと病名がわかるまで35年位かかっています。
この本がもっと広まることを願っています。
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  • ゲストさん
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5 2020-01-01

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:自分用
  • 購入した回数:はじめて
桜を見る会だなんだ、とくだらない政治家に使われず、こういう難病の人や癌患者(特に初期の診断が難しい膵臓癌)の初期診断や新薬開発、周囲の人達への認知への活動に税金が使われて欲しいと切に願います。
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5 2019-05-08

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:家族へ
  • 購入した回数:はじめて
是非電子書籍お願いします
この病気の当事者です。自分と照らし合わせると泣けて読み進められないところもありました。
この病気になって電子書籍のありがたさを感じています。
著者の方は光過敏などがあるようですが、
自分は本を持つ事や、起き上がって本を読む事がキツイです。
めくる動作だけで疲労がドンと襲ってきます。
たくさんの電子書籍で配信が始まりましたが、
なかなかkoboさんでは毎日のように検索をかけても「ありません」と出てきます。
Kindleなどに比べるとkoboの利用者は少ないと思いますが、
日頃から楽天利用しているのでkoboでも購入できるようにしていただきたいです。
当事者の家族、一緒に住んでいてもなかなか理解してもらいづらい病気ですが、
誰がいつなってもおかしくない病気でもあります。
本当にある日突然襲ってきました。しかし、病気の存在すら否定され、
たらい回しにあった後、
診断がされても治療法が確立していません。
日本で診断してくれる医師の数もものすごく少ないです。
著者の方は合併疾患も多く、とても身体お辛い中出版していただき、ありがとうございます。
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5 2019-04-14

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:自分用
  • 購入した回数:はじめて
数年前から回復することのない疲労感・倦怠感・強い眠気に苦しみ、2年前からはリウマチと同じ症状がありながら検査では陰性の為、経過観察という名目でほっとかれ状態の私ですが、実を言えば自分ではこの慢性疲労症候群ではないのかと疑いをずっと持っており、病院へ検査に行くときには その場であれこれ説明出来る自信が無かったので、いろんな症状を紙に書いてお医者さんに渡していましたが、どのお医者さんも自分が専門の領域ではないと思うことには深入りしない感がありありでした。(無視!?)
そして、1週間ほど前に慢性疲労症候群の診断が可能と思われるお医者さんを近くでみつけ行ってきたところです。血液検査に日数がかかるため、まだ慢性疲労症候群との診断を受けたわけではありませんが、とりあえずは漢方薬などの処方をしてくださいました。たとえ慢性疲労症候群との診断にならなくとも、そのお医者さんならこの症状が少しでも楽になるように付き合ってくれるのではないかと信じて、次の通院日を待っているところです。
そんな状態でこの本を読ませていただきました。何度も何度も涙しました。私は筆者のゆらりさんに比べたら全然軽症でなんとかパートで働いており、多分、普通に元気な人に見られていると思います。でも、帰宅すれば主婦としての仕事もままならずボロボロです。病気になんてなりたくはないけど、こんなに辛いのに原因も病名もわからないことがどんなに辛いか。でもこの病気は、やっと病名が分かったとしても「慢性疲労症候群」という名前であるがために「単に疲労が取れない人でしょ?」と思われがち。今は「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」となってはいますが、まだまだ世間には知られていない病気であり、お医者さんでさえ理解されていない方が多いと聞きます。
この本をキッカケに、この病気についてもっと世間に理解されるようになって欲しいと願うばかりです。
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  • mayu0444さん
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    50代 女性 購入者 レビュー投稿 136
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5 2019-05-10

  • 商品の使いみち:プレゼント
  • 商品を使う人:友人へ
  • 購入した回数:リピート
医療従事者にこそ読んでいただきたい
私は突然この病気になりました。線維筋痛症も併発しています。経験したことのないような倦怠感と痛み。
救急入院も何度もしました。そのたびにデータにも画像にも異常が出ず、「気のせい」「精神科の問題」「そんな病気は知らない」と言われて、今の主治医に出会えるまで病院をたらい回しにされた挙げ句、歩けないまま退院させられてきました。今は身体障害者1級です。仕事問題失いました。
この本には、病気のことだけではなく、患者の気持ちもしっかり表現されていて、今お世話になっている先生方やクリニック、ヘルパー事業所にお送りしました。
お送りした方の中には、追加で購入された方もいらっしゃいます。
読みやすいし的確な表現で、いろんな人に読んでいただきたくて、お金はありませんが、数冊購入して配っています。
医療に携わる方々だけではなく、家族や友人にも読んでもらおうと思っています。
みなさんにもお勧めします。是非お読みください。
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2人が参考になったと回答
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5 2019-05-25

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:自分用
  • 購入した回数:はじめて
私は現在,線維筋痛症で身体中火傷したような痛みが出たり,鎖骨や肋の痛みで呼吸困難になり数回程死にかけましたし.病名が判るまでの約3年間は手首,足首,他の骨の痛みなどでも,本当に苦しんでるので,この本で,可愛い絵に癒されながらも涙がボロボロとまりませんでした。
特に34pの全ての感覚過敏に不理解な方の多い事,本当に男女問わず色んな方に読んで頂きたいと思える本ですし,色んな施設にも置いて欲しいと思いました。
皆さんにお願い致しますm(_ _)m街中でヘルプマークを付けた方が,もし様子が変かもと思われたら,大丈夫ですかの一声かけてみて下さいね。
私も時々,痛みで身体が固まりが声が出ない時ありますので,世の中にも街中で大変な思いされた方は居る為あえて書かせて頂きました。
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  • ごま7685さん
  • ごま7685さん
    40代 女性 購入者 レビュー投稿 22
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5 2019-04-15

読みやすく、理解しやすい本です。
可愛いイラストで、あまり知られてない慢性疲労症候群のリアルを知ることができます。私の知り合いが、線維筋痛症なのですが、著書も併発されており、その症状も描いてくださってました。どちらの病気も見た目にはわからないので、病気の方はとても辛い思いをされます。周りの理解が必要です。介護される方も読まれるといいと思います。とても辛い症状をお持ちの中、よく出版してくださいました。ありがとうございました。
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5 2019-08-28

  • 商品の使いみち:おもたせ・ギフト
  • 商品を使う人:仕事関係へ
  • 購入した回数:リピート
事業所用に購入
50代前半の主婦、cfsを発病して6年になります。この本は発売前から話題になっていて、予約購入して読みました。この病の辛さや苦しみがとてもわかりやすく細かく描かれていて、もっと世の中の様々な人たちに理解されたら良いのにと思いました。
私は週2でヘルパーさんの介助を受けているので、実費で事業所の皆様に寄贈します。
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5 2019-10-21

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:自分用
  • 購入した回数:はじめて
読むとホッとします。
慢性疲労症候群の当事者です。と言っても、作者さんほど重度ではないため、恐縮ですが。
4年位前にも患っておりまして、治療してある程度、軽くなってからは、なるべくムリをしないように気をつけて仕事をしておりました。ただ、今年は子の入院があったりで、つい自分の体調管理が後回しになり、知らぬ間に許容量を超えていたらしく、最近再び発症してしまいました。
本の内容は、発症前から発症後にいたるまで、まるで私のことのように当てはまる点が多く、自分自身の気持ちや症状を代弁してくださっていることばかりで、涙涙で読み進めました。
仕事は好きですし、もっと働きたい頑張りたい、でもできない…そんな葛藤も含めて受け止めてもらえた気がして、何だかホッとしました。当事者や周囲の方にオススメしたい、あたたかい気持ちになる本です。
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5 2019-09-22

  • 商品の使いみち:実用品・普段使い
  • 商品を使う人:自分用
  • 購入した回数:リピート
TVを拝見して、同症候群を知りました。疾患名とは全く異なっている症状だと思い、また文字通り理解している方が殆どなんだと思いました。ひょっとしたら自分自身も患ってしまう可能性は否定できないと感じました。病院・クリニックに1冊以上は置くべく書籍だと思います。
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